Wenn ein Mensch mit Hämophilie sich schneidet, verblutet er.

Nicht jede Blutung ist lebensbedrohlich. Im Normalfall können Blutungen sehr gut gestoppt werden. Anders ist das bei inneren Blutungen. Diese können gefährlich sein. Deshalb sollte bei jeder Blutung das Hämophilie-Zentrum oder Dein Arzt informiert werden.

Alle Menschen mit Hämophilie sind direkte Nachfahren der englischen Königin Victoria.

Es gibt zwei Arten von Hämophilie: Hämophilie A und Hämophilie B. Königin Victoria war Trägerin des Gens für Hämophilie B: Dabei liegt ein Mangel an Gerinnungsfaktor 9 (FIX) vor. Sie vererbte das Gen an drei ihrer neun Kinder weiter. So kam die Hämophilie B zum Beispiel auch in die Herrscherhäuser von Russland oder Spanien.

Der Schweregrad der Hämophilie ist bei allen Betroffenen gleich.

Der Schweregrad der Hämophilie hängt von der Menge an Gerinnungsfaktor ab, die noch im Körper vorhanden ist. Die Hämophilie wird dann als milde, mittelschwere oder schwere Hämophilie eingestuft.

Mit Hämophilie darf man nicht verreisen.

Mit Hämophilie darf man auf Reisen gehen – auch ins Ausland. Du musst immer genug von Deinen Medikamenten mitnehmen. Kläre bitte vorher ab, ob Du für eine Flugreise noch Formulare vom Arzt benötigst. Dein Hämophilie-Zentrum kann Dir auch noch ein paar Tipps geben, wohin ihr im Notfall gehen könnt.

Hämophilie betrifft nur Jungs und Männer.

Hämophilie entsteht durch eine Veränderung auf dem sogenannten X-Chromosom. Männer haben nur eines davon, Frauen zwei. Deshalb haben Frauen meist noch ein unverändertes X-Chromosom, das die Funktion des anderen übernehmen kann. Bei Männern geht das nicht. Deshalb sind meist Männer von Hämophilie betroffen.

Bei Menschen mit Hämophilie können die Gelenke mit der Zeit kaputtgehen und man kann sich dann nicht mehr gut bewegen.

Bei Hämophilie kann es zu Blutungen in den Gelenken wie zum Beispiel im Knie kommen. Wenn das sehr häufig passiert, kann das Gelenk beschädigt werden. Mit einer regelmässigen Behandlung mit Medikamenten kannst Du diese Blutungen weitestgehend verhindern und das Gelenk bleibt gesund.

Menschen mit Hämophilie leben nicht so lange wie Menschen ohne Hämophilie.

Du kannst genauso lange leben wie Menschen ohne Hämophilie. Heute gibt es sehr gute Medikamente zur Behandlung der Hämophilie. Wichtig ist, dass du die Medikamente immer nimmst und regelmässig zur Kontrolle zu deinem Arzt oder Zentrum gehst.

Bei Kindern mit Hämophilie liegt die Krankheit immer in der Familie.

Hämophilie wird normalerweise innerhalb einer Familie vererbt. Bei einem Drittel der heute neu diagnostizierten hämophilen Kindern gibt es in der Familie keine hämophilen Vorfahren. Die Hämophilie kommt hier durch eine plötzliche Veränderung in den Genen (Mutation) zustande.

Alle Formen der Hämophilie werden durch einen Mangel an Gerinnungsfaktor 8 (FVIII) verursacht.

Ein Mangel an Gerinnungsfaktor 8 (FVIII) ist nur für die Hämophilie A verantwortlich. Sie ist mit etwa 80 % die häu gste Form der Hämophilie. Es gibt aber zum Beispiel noch die Hämophilie B. Sie wird durch einen Mangel an Faktor 9 (FIX) verursacht und betrifft circa 20 % der Menschen mit Hämophilie.

Bei Menschen mit Hämophilie treten nur äusserliche Blutungen auf, zum Beispiel bei einer Schnitt- oder Schürfwunde.

Bei Menschen mit Hämophilie kann es auch zu Blutungen an Stellen kommen, die man von aussen nicht sieht. Diese können ohne bestimmten Grund oder auch beim Spielen mit Deinen Freunden auftreten. Gelenke wie Knie, Knöchel und Ellenbogen sind dabei am häu gsten betroffen.

Hämophilie kann man heilen.

Die Hämophilie selbst kann noch nicht geheilt werden. Sie entsteht durch eine kleine Veränderung in Deinen Genen. Mit Deinen Medikamenten kannst Du dafür sorgen, dass Du nur wenig Einschränkungen durch die Hämophilie im Alltag hast.

Menschen mit Hämophilie dürfen keinen Sport treiben.

Bewegung und Sport ist wichtig für die Gesundheit und die Gelenke. Mit ihren Medikamenten können Menschen mit Hämophilie viele verschiedene Sportarten betreiben. Bei der Auswahl Deiner Sportart kann Dir Dein Arzt weiterhelfen.